Azərbaycanda övladı autizm xəstəsi olan xeyli məmur var - Gizlədirlər

724 18-04-2018, 10:28 cemiyyet

Azərbaycanda övladı autizm xəstəsi olan xeyli məmur var - Gizlədirlər
Azərbaycanda rəsmi statistikaya görə 50.000 autist uşaq var. Amma qeyri-rəsmi rəqəm daha böyükdür. Nəzərə alsaq ki, ucqar bölgələrdə çox ailələr əqli geriliyi olan övladının hələ də autist olduğunu bilmir, onda bu rəqəmin dəfələrlə artıq olduğuna şübhə qalmır. Ümumiyyətlə, Azərbaycanda övladının autizm olduğunu bilən, bu diaqnoza uyğun hərəkət edən valideyn çox azdır. Əksəriyyət "uşağım şikəstdir, xəstədir” deyib, taleyi ilə barışır, uşağı evə qapadır, hətta ətrafdan gizlədir.

Lakin bir neçə ildir ki, Azərbaycanda autizmli uşaqların üz tuta biləcəyi bir mərkəz fəaliyyət göstərir. Bakı Autizm İdman Klubu İctimai Birliyinin təsisçisi özü də bu problemin mərkəzində olan valideyndir. Elnur Məmmədli – həm biznesmen, həm idmançı, həm də bir autizmli övladı olan atadır.

Autist uşağa ən sadə hərəkətlərdən, vərdişlərdən tutmuş idman növlərinə kimi öyrədirik. Tualetə getmək, geyinib-soyunmaq, süfrədə davranış, yuxudan oyanmaq kimi adi vərdişləri onlara öyrətmək bəzən aylar tələb edir. Evdə bütün bunları öyrətmək çox çətindir, hər valideyn də bunu bacarmır.

BiG.AZ xəbər verir ki, medicina.az-a müsahibəsində mərkəzin necə yaranmasından və autizmli uşaqların ailələrinin hansı problemlərlə üzləşdiyindən danışan Elnur Məmmədli cəmiyyətdə autizmlə bağlı maarifləndirmə işlərinin və dəstəyin azlığından narahatlığını bildirib:

-Mənim hazırda 13 yaşı olan oğlum autistdir. Övladımın xəstəliyinə çarə, həkim tapmaq ümidi ilə 8 il ərzində gəzmədiyim ölkə, klinika, həkim qalmadı. Avropadan tutmuş Şərq ölkələrinə kimi getdim. Həmin illərdə bu diaqnoz geniş yayılmamışdı, çox az uşaqda rast gəlinirdi. Autizmin nə olduğunu belə bilmirdim. Harada yaxşı həkim eşidirdim uşağı aparırdım. Bir dəfə gəmidə Türkiyəli mütəxəssislə tanış oldum, o məsləhət gördü ki, Bakıda belə bir təşkilat aç. Çünki autizmli uşaqları cəmiyyətə inteqrasiya etmək üçün yeganə çıxış yolu budur. 2015-ci ildə qeydiyyatdan keçmişik. Həmin mütəxəssis özü də bizə dəstək oldu, 2 il ərzində türkiyəli mütəxəssislər burda treninq keçib, təlimçilər hazırladılar. Bizim işimizdə idman əsas açarımızdır. Bununla yanaşı fiziki, əqli reabilitasiya, psixoloji dəstək də göstərilir. Autist uşağa ən sadə hərəkətlərdən, vərdişlərdən tutmuş idman növlərinə kimi öyrədirik. Tualetə getmək, geyinib-soyunmaq, süfrədə davranış, yuxudan oyanmaq kimi adi vərdişləri onlara öyrətmək bəzən aylar tələb edir. Evdə bütün bunları öyrətmək çox çətindir, hər valideyn də bunu bacarmır. Hazırda 80 ailəni əhatə etmişik. 80 uşaq arasında cəmi 2 qız var. Bilirsiz ki, autizm əsasən oğlan uşaqlarının xəstəliyidir.

-Bu mərkəzin fəaliyyəti üçün dəstəyi kimdən alırsız, sponsorlar və ya əlavə dəstək varmı?

-Dünyanın bütün ölkələrində autizmlə bağlı fondlar, təşkilatlar elə valideynlər tərəfindən yaradılır, idarə olunur. Bizdə də əsas yük valideynlərin üzərinə düşüb. Autist valideyni olmaq olduqca çətin və ağırdır. Valideynlər bir-birinə dəstək olmasa, uşaqların sosiallaşması qeyri-mümkündür. Klubumuz üzvlük haqqı ilə idarə olunur. Düzdür, hər valideynin də bu haqqı ödəməyə imkanı olmur. Azərbaycanın bölgələrində də autizmli uşaqlar çoxdur. Bu elə bir problemdir ki, xaricə getməklə nəticə əldə etmək olmur. Azərbaycanda reabilitasiyası mümkün ikən, o qədər əziyyətə qatlaşıb, maddi vəsait xərcləyib, getməyə ehtiyac qalmamalıdır. Mən öz təcrübəmdən deyirəm, xarici mütəxəssislər də bu kimi mərkəzləri məsləhət görür. Bu xəstəliyin başqa dərmanı, müalicəsi yoxdur. Ona görə ilin sonuna kimi mərkəzlərimizin sayını artırıb, xüsusən rayonlarda filialları açmağı tezləşdirməyə çalışacağıq. Bu həm də milyonlarla valyutanın ölkədə qalması deməkdir. Xarici ölkələrdə təlimlər çox bahadır. Bizdə isə 10-20 dəfə ucuzdur.

Bu problemə dövlət dəstəyi də lazımdır. Çünki 50.000 rəsmi autizmli ailələrin heç də hamısının maddi imkanı yoxdur . Çox ailələr dövlətdən qanuni baxımdan dəstək gözləyir. Təəssüf ki, qanunvericilikdə autizm haqqında bir kəlmə də yoxdur. Bu məsələ dövlət proqramına salınmalıdır.

Bizi çox dövlət qurumları tanıyır, çox yerlərə müraciət etmişik. Amma hər işi də dövlətin üzərinə yıxmaq olmaz. Türkiyədə artıq Autizm federasiyası, Autizm Məclisi yaranıb. Orda bu işlərin üzərində dayanan qurum var, başçıları var. Biz hələ ki onlardan 15 il geridə qalırıq. Autizmli uşaqlar üçünsə vaxt qiymətlidir. Vaxtında sosiallaşmasa, sonra gec olur. Bölgələrdə görüşlər edirik, orada elə valideyn var ki, heç övladının diaqnozunu bilmir. Xəstə, şikəst uşaq kimi evdə gizli saxlayır. Bölgələrdən paytaxta gələ bilmirlər.

Azərbaycanda autizmli uşaqlarla təlim keçəcək kadr qıtlığı var. Biz təşkilatlanma işinə baxırıq, lakin mütəxəssis azdır. 50.000 autizmli uşaq var, amma heç 100 mütəxəssis yoxdur. Artıq Autizmə dəstək geniş miqyasda başlamalıdır, çünki 5 ildən sonra belə uşaqların sayı daha çox olacaq.

XƏBƏR LENTİ